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6月21日是世界漸凍人日,2014年之前很多人很可能從來沒有聽說過“漸凍人”這個(gè)詞,除非自己或者親友罹患該病。2014年的“冰桶挑戰(zhàn)”讓我們對(duì)“漸凍人”有了初步了解,他們的身體像被冰雪凍住,今天是腿,明天是手,最后連控制眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉也不例外……他們是“漸凍人”,他們得了“漸凍人”癥。
“漸凍人”癥,全稱為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元肌萎縮側(cè)索硬化癥(簡稱ALS),癥狀表現(xiàn)是腦和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的進(jìn)行性退化,表現(xiàn)為肌肉逐漸無力以至癱瘓,說話、吞咽和呼吸功能減退,直至最后產(chǎn)生呼吸衰竭而死亡,被世界衛(wèi)生組織列為與艾滋病、癌癥等并列的五大絕癥之一。由于該病的病因尚不十分明確且起病隱匿,目前沒有治愈的方式和藥物,只能對(duì)癥治療,利魯唑是唯一經(jīng)FDA(美國食品藥品監(jiān)督管理局)和EMA(歐洲藥管局)批準(zhǔn)的用于ALS的治療藥物,但進(jìn)口藥物價(jià)格昂貴。據(jù)統(tǒng)計(jì)中國約有20萬名“漸凍人”,每月用于進(jìn)口藥的費(fèi)用在7000元/月,用于輔助呼吸的呼吸機(jī)費(fèi)用約在10多萬/年,普通家庭要維持病人的生存是很困難的。
“造福社會(huì),創(chuàng)造美好生活”是魯南制藥集團(tuán)的經(jīng)營宗旨??偨?jīng)理張貴民表示:“企業(yè)要服務(wù)大眾、造福社會(huì),這樣才有存在的價(jià)值。所以多年來魯南制藥一直積極履行著社會(huì)責(zé)任。世界漸凍人日,魯南用愛在行動(dòng),中國醫(yī)師協(xié)會(huì)聯(lián)合魯南制藥集團(tuán)股份有限公司,共同設(shè)立“魯南制藥用愛解凍”專項(xiàng)援助基金,魯南制藥集團(tuán)投入100萬元設(shè)立“魯南制藥用愛解凍”專項(xiàng)援助基金,并捐贈(zèng)3000盒自產(chǎn)利魯唑片(協(xié)一力),向中國的ALS患者獻(xiàn)出企業(yè)的愛心,讓愛融化漸凍的心。
“這是心的呼喚,這是愛的奉獻(xiàn)……啊……只要人人都獻(xiàn)出一點(diǎn)愛 世界將變成美好的人間”耳邊又想起了韋唯《愛的奉獻(xiàn)》,上善若水,大愛無疆,魯南在行動(dòng)!(陳小靜)